Завтра у Львові – Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фотовиставка «Рідкісне право жити»

18.11.2015, 13:54
Марта Більська

Львівський міський благодійний фонд «Сестри Даліли» (LCCF «Sister Dalila») та Громадська організація «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» («PHURDA») повідомляють, що завтра, 19 листопада, о 13.30 год. на вул. Кармелюка, 3 (Українське лікарське товариство) відбудеться Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячені життю та проблемам хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні.

Мета заходів – привернення уваги до проблем, потреб хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні, адже такі хворі не є аутсайдерами суспільства, а його вагомою частиною; спілкування з лікарями та пацієнтами.

Рідкісні вроджені чи набуті захворювання, частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тис. осіб, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. Для покращення якості життя громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на підставі, ст.53-1 Закону України «Про основи законодавства України про охорону здоров’я», держава безперебійно та безкоштовно має забезпечувати їх необхідними ліками. Однак, ця норма Закону практично не реалізується.
зазначають організатори конференції

Довідка

У Львівській області 15.09.2015 р. затверджено Регіональну Програму покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією на 2015-2017 роки. На виконання цієї Регіональної Програми, хворі на легеневу гіпертензію усіх видів, в тому числі рідкісне захворювання – первинна легенева гіпертензія, безкоштовно забезпечуватимуться ліками 2015-2017 роки.

Контактна особа: Гулей Андрій Богданович, тел. (097) 693-87-96.