У дитячій лікарні на Орлика на реабілітацію почали приймати дітей з орфанними захворюваннями

«До нас звернулися батьки з БО «БФ «Ельдар — з надією у серці», зокрема — одна з матерів дитини з хворобою Дюшена Карина Петоян, із проханням надати дітям з рідкісними генетичними захворюваннями простір для швидкого обстеження та потрібної реабілітації, аби максимально уникнути контактів із людьми, не стояти у довгих чергах тощо», — розповів Роман Герега.

З його слів, все організовано так, що лікар йде до пацієнта, а не пацієнт до лікаря. «Ми вже розробили графік перебування таких дітей у нашій лікарні, і цього тижня вже прийняли перших трьох дітей з хворобою Дюшена на обстеження та реабілітацію. Після проходження ними реабілітації, таку змогу матимуть наступні троє діток, і так далі», — додав він.

За словами завідувача неврологічним відділенням лікарі Олега Куксенка, діти з орфанними захворюваннями, які поступають у лікарню, потребують комплексного обстеження усіх вузькопрофільних спеціалістів та індивідуального плану реабілітації.

«Хвороба Дюшена вражає не лише нервову систему, а й усі органи і системи. Тому на базі нашої клініки вони мають можливість без черг та очікувань у людних місцях пройти усі види діагностичних обстежень — лабораторні, ультразвукові, серцево-судинної системи, отримати консультацію суміжних спеціалістів та спеціально розроблену реабілітацію впродовж 10-ти днів у нашому реабілітаційному відділенні», — розповів Олег Куксенко.

Зі слів засновниці БО «БФ «Ельдар — з надією у серці» Карини Петоян, така можливість обстеження у стінах дитячої лікарні є дуже важливою для батьків з орфанними захворюваннями.

«Ми звернулися з такою ініціативою до дитячої лікарні на Орлика, і керівництво пішло нам на зустріч. Адже для діток з рідкісними захворюваннями дуже важливо не контактувати з іншими дітьми, особливо зараз, у період пандемії. У лікарні організовано все так, щоб лікар йшов до пацієнта, а не навпаки, що значно пришвидшує весь процес діагностики та реабілітації. Сподіваємося, що з часом у нас налагодиться повний цикл такої співпраці, адже діти з цими захворюваннями потребують діагностики та реабілітації кожних 2 — 2,5 місяці на постійній основі», — прокоментувала Карина Петоян.

Довідка

28 лютого — Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями. Цей день відзначається щорічно в останній день лютого.

Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії.