П’ять років тому вона об’єднала увесь Львів: Вікторія Полюга пішла у перший клас (фото/відео)

Ранок у Вікторії Полюги сьогодні почався раніше, ніж зазвичай. Мама Мар’яна заплітає їй волосся, а сама дівчинка перевіряє пенал і складає до рюкзака зошити. Усе для школи вона вибирала сама.

«Тут у мене кольорові олівці в пеналі, фломастери, лінійка, резинка. І ще поклала зошити. Я їх сама вибирала», — розповідає Вікторія.

Шестирічна дівчинка вже знає букви й цифри, вчиться читати. Тепер у її житті починається новий великий етап — школа.

Для мами Мар’яни цей день особливий. Ще кілька років тому вона боялася, що може не дочекатися його.

«Я боялася, що цього дня може не бути»

Із першою вчителькою Вікторії, пані Наталею, родина познайомилася ще два роки тому, коли почала відвідувати заняття підготовки до школи. Двічі на тиждень Вікторія приходила на заняття, знайомилася з майбутніми однокласниками, спілкувалася та гралася з ними.

«Я хвилювалася, як інші дітки її сприймуть на кріслі колісному, чи вона зможе висидіти на заняттях. Але в неї все виходило. Дітки, які також готувалися до школи, знайомилися з Вікусею, спілкувалися, бавилися. Між ними не було бар’єрів», — розповідає мама.

Сім’я Вікторії мешкає неподалік від школи. Тож мама з дівчинкою дістаються туди за кілька хвилин, перейшовши дорогу доступним пішохідним переходом. У школі все продумано для потреб дитини. Клас — на першому поверсі, поруч — їдальня та інклюзивна вбиральня.

Та шлях до шкільних буднів для родини був непростим.

П’ять років тому у Вікторії діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке стрімко прогресувало. Для лікування дівчинки родині потрібно було зібрати величезну суму — близько 50 мільйонів гривень.

До збору долучилася вся Львівська громада. Кошти збирали містяни, бізнес, волонтери, благодійники. Урешті необхідну суму вдалося зібрати, і Вікторія отримала життєво необхідне лікування.

«Мені не віриться, що вона пішла у перший клас. Щоб просто зібрати її до школи, нам довелося пройти дуже нелегкий шлях — від встановлення діагнозу до закриття збору на 50 мільйонів гривень на її порятунок. Зараз ми кожного дня, як на роботу, ходимо на реабілітацію, на плавання», — зізнається Мар’яна Коцовська, мама дівчинки.

Вона згадує, якою маленькою і слабкою була Вікторія на початку шляху.

«Я пам’ятаю момент, коли ми летіли в Італію, і чоловік передавав мені її на руки. Вона була як слайм — я навіть не могла її відчути під руками, бо тіло було настільки розбалансоване. Їй тоді був один рік.

Я боялася, що цього дня, коли вона піде до школи, може не бути. Хвороба дуже швидко розвивалася. А зараз вона буде ходити до школи у звичайний клас», — говорить Мар’яна.

«5 років тому ми з учнями збирали кошти для порятунку Вікторії»

Першою вчителькою Вікторії стала Наталія Козак. Для неї ця історія також має особливе значення. Ще кілька років тому вона разом зі своїм тодішнім випускним класом збирала кошти на лікування Вікторії. А потім уже сама готувала дівчинку до школи.

«Вікуся для мене особлива. Вона мегапозитивна дівчинка, вона ніколи ні на що не жаліється. Я буду старатися дати те, що я можу дати в початковій освіті, і навіть більше. Їй у школі дуже подобається. Вона чекала зустрічі з однолітками. На урочистій лінійці у неї настільки сяяли очі, і посмішка не сходила з її обличчя», — каже Наталія Козак.

За її словами, однокласники дуже добре сприймають Вікторію. Дівчинка особливо чекала зустрічі з ровесниками, адже дитячого садочка вона не відвідувала і їй бракувало великого дитячого колективу.

Вікторія навчатиметься за тією ж програмою, що й однокласники. Писати їй іноді складніше, але вона вже знає, як собі допомогти: якщо втомилася права рука, бере олівець у ліву або допомагає лівою правій.

Поруч із Вікторією буде її мама. Жінка пройшла спеціальне навчання та працюватиме асистентом дитини. Вона допомагатиме доньці дістатися до школи, їдальні, вбиральні, буде поруч на перервах і після уроків.

Мрія Вікторії — допомагати іншим

Попри всі труднощі, Вікторія вже багато чого робить самостійно. І щодня продовжує працювати, щоб ставати сильнішою. Реабілітація, плавання, вправи — невіддільна частина її життя. Коли виросте, дівчинка хоче допомагати іншим.

«Вона вже каже, що хоче бути фізичним терапевтом. Ми з нею кожного дня працюємо на реабілітаціях, і вона навіть сама собі вправи придумує, як розтягнути ніжку», — розповідає мама.

Найбільше бажання родини — щоб одного дня Вікторія змогла самостійно ходити.

Коли громада об’єднана — все можливо

Привітав Вікторію з початком навчання у школі міський голова Львова Андрій Садовий.

«5 років тому Вікторія об’єднала всю нашу Львівську громаду. Тоді багато людей дізналися, що таке СМА, коли без належного лікування дитина є знерухомленою і навіть може померти.

В Україні такого лікування немає, бо воно надзвичайно дороге. Батьки почали збирати кошти, місто їх підтримало, і ми всі разом зібрали 2 мільйони доларів. Відтак Вікторія отримала необхідне лікування, і сьогодні вона вже пішла у перший клас. Посміхається, спілкується з однокласниками.

Я дуже щасливий за неї, бо тоді мало хто вірив, що це є можливим, але коли громада об’єднана — Бог допомагає і все можливо», — зауважив Андрій Садовий.

Міський голова Львова побажав Вікторії гарно вчитися, знайти у школі добрих друзів і мати світле майбутнє.

Нагадаємо, до 8 місяців Вікторія Полюга розвивалася без жодних ознак хвороби. Потім батьки помітили, що дитина перестала піднімати ніжки. За порадою лікарів здали генетичний аналіз, а поки чекали результату, Вікторія перестала сидіти і тримати голову. У лютому 2021 року аналіз підтвердив діагноз, що ослаблює тіло та спричиняє атрофію м’язів, втрату здатності рухатися і навіть ковтати та дихати. Мама повезла Вікторію на реабілітацію в Італію, щоб зупинити прогрес хвороби. А за цей час волонтери запустили потужну кампанію зі збору коштів на укол препарату Zolgensma.

Zolgensma — це найдорожчий препарат у світі. Він використовується для генної терапії спінально-м’язової атрофії. Він не виліковує повністю хворобу, але допомагає зупинити її прогресування. Діти можуть самостійно дихати, сидіти і навіть ходити. Його вводять один раз, але треба встигнути зробити це до того, як дитині виповнилося 2 роки.

У 2022 році в США Вікторії зробили рятівний укол препарату Zolgensma, вартістю 50 млн грн. З того часу триває процес її реабілітації.