Виставку портретів «Невидимих героїв» відкрили на площі Ринок

  • 26.02.2021, 14:11
  • Ганна П’єх
Сьогодні біля міської Ратуші відкрилася виставка портретів «Невидимих героїв», присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань. Ініціатори виставки — рух пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін». Участь у відкритті взяли батьки дітей з рідкісними захворюваннями. До відкриття долучилася дружина міського голови Львова Катерина Кіт-Садова.

фото: Олександр Мазуренко

«Хочу подякувати вам, дівчата, за те, що ви робите, що не закриваєтесь. Розумію, скільки це треба пережити і скільки затратити внутрішньої сили навіть на те, щоб відкрити двері і вийти у зовнішній світ. І як не легко, коли тебе не розуміють чи просто ігнорують. Ви — місіонери і апостоли.

Сьогоднішня подія — це знак, що про це треба говорити. Я про це довідалася через Олю Матвіїшин, у якої донька Софійка. І якщо б вона мені про це не розповідала, не запрошувала до себе і не ділилася цим, то я б не знала, що люди мають такі життєві історії. Я захоплююся нею, що має таку внутрішню силу, і в неї вчуся.

Люди, дивлячись на вас, можуть брати приклад. Наслідувати ваш подвиг, вашу силу і вашу роботу, і надихатися. Я вам дуже дякую! І ми теж будемо «трубіти» у дзвони, щоб суспільство не було байдуже", — наголосила Катерина Кіт-Садова.

Нагадаємо, метою виставки є візуалізувати портрети дітей з рідкісними недугами, щоб зробити хвороби-невидимки видимими і закликати до всебічної підтримки орфанних пацієнтів владою і громадськістю.

Автор виставки — Вікторія Гнилякевич, художниця-дизайнер, викладачка ЛДХШ ім. О. Новаківського.

Виставка буде розміщена протягом 26−28 лютого. А упродовж 26−28 лютого на міській Ратуші висітиме банер до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Довідка

28 лютого 2021 року у всьому світі відбудеться День рідкісних захворювань — офіційна міжнародна кампанія з підвищення обізнаності про рідкісні (орфанні) захворювання, потреби у рівному доступі пацієнтів із орфанними захворюваннями до діагностики, життєво необхідного лікування, реабілітації, для їх нормального життя.

Рідкісні (орфанні) хвороби — це захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, мають тяжкий та хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів або до інвалідності.

фото: Олександр Мазуренко